Goście z niepełnosprawnością intelektualną w muzeum i galerii sztuki

Wprowadzenie

Niepełnosprawność intelektualna jako fenomen poznania może zaistnieć we współczesnych muzeach i galeriach sztuki dwojako. Zarówno jako ważny temat ekspozycji tematycznej, jak również jako sposób funkcjonowania danej grupy widzów. Poniższy tekst daje obraz dwukierunkowości rozważań nad fenomenem niepełnosprawności intelektualnej w muzeum lub galerii sztuki. Pierwszy kierunek koncentruje się na tworzeniu kolekcji czy wystaw tematycznych poświęconych historii niepełnosprawności intelektualnej. Staje się miejscem edukacji dzieci i młodzieży oraz reedukacji społecznej pełnosprawnej części społeczeństwa o niepełnosprawności. Drugi kierunek myślenia o niepełnosprawności intelektualnej w muzeum i galeriach sztuki, szerzej analizowany w niniejszym tekście, jest związany z uczestnictwem osób niepełnosprawnych w instytucjach kultury oraz przygotowaniem się do przyjęcia gości z niepełnosprawnością intelektualną. Uczestnictwo tej grupy widzów wiąże się nie tylko z odwiedzaniem obiektów kultury ze względu na zainteresowania, ale i z procesem inkluzji społecznej osób niepełnosprawnych oraz całożyciowym i nieformalnym uczeniem się dorosłych z niepełnosprawnościami intelektualnymi.

Tradycje uczestnictwa osób niepełnosprawnych w przestrzeniach publicznych i kulturze dominującej na świecie są krótsze niż historia ich wykluczania i dyskryminacji. Uczestnictwo wiąże się z koncepcją normalizacji, ale przede wszystkim waloryzacji roli społecznej (SRV) osób niepełnosprawnych autorstwa Wolfa Wolfensbergera (1972, 1983). Autor uważał, że osoba niepełnosprawna od zawsze była regularnie pozbawiana oczywistej, należnej jej godności. Wolfensberger (1972) wskazywał wyraźne nierówności w dostępie do miejsc i przestrzeni ludzi pełnosprawnych i niepełnosprawnych, gdzie uprzywilejowanymi byli pełnosprawni.

Autor sformułował w latach 70. XX wieku postulat, w którym zalecał kroki pozwalające na waloryzację roli społecznej człowieka z niepełnosprawnością intelektualną. Punkt wyjścia rozważań autora stanowiły dostęp i korzystanie z przestrzeni oraz miejsc publicznych. Wolfensberger (1972) pisał: „We wszystkich aspektach swojego życia osoba niepełnosprawna intelektualnie powinna być włączona do tych samych miejsc i tych samych działań, w jakich uczestniczą ludzie, »którym nie odmawia się ani wartości, ani godności«. Takie działania dają osobie cenioną rolę społeczną w cenionym miejscu oraz prawdopodobnie umożliwią modelowanie jej zachowania” (s. 103). Ten postulat jest wdrażany od ostatnich 50 lat na świecie i stopniowo zaistniał w opracowaniach teoretycznych rozwijanej inkluzji społecznej w Polsce.

Miało to miejsce po zniesieniu Żelaznej kurtyny (1945–1989). Ponadto, w 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (KPON), opracowaną w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r. poz. 1169, z późn. zm.). Mimo iż Konwencja ONZ w art. 9 wskazuje, że „dostępność odnosi się do zapewnienia osobom niepełnosprawnym, na równi z innymi obywatelami, uczestnictwa w każdej sferze społecznej”, niejednokrotnie dostępność przestrzeni publicznych była i jest niepełna. Nie każde muzeum czy galeria sztuki są instytucjami dostępnymi fizycznie, cyfrowo czy informacyjno-komunikacyjnie dla niepełnosprawnych intelektualnie widzów. Rozwinięto, co prawda, poziom regularnej lub okazjonalnej obecności osób niepełnosprawnych w instytucjach kultury, ale najważniejsza ustawa, gwarantująca dostęp i konieczność adaptacji podmiotów publicznych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, została uchwalona dopiero w 2019 roku. Ustawa z dnia 19 lipca 2019 r. O zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami nakłada obowiązek na obiekty użyteczności publicznej (w tym na publiczne muzea i galerie sztuki), dotyczący dostosowania obiektów w zakresie dostępności: architektonicznej, cyfrowej oraz informacyjno-komunikacyjnej dla osób z niepełnosprawnościami. Przepisy ustawy weszły w życie we wrześniu 2019 roku i będą jeszcze wdrażane w najbliższych dwóch latach. Ustawa przewiduje sankcje za brak minimalnych dostosowań oraz możliwość zaskarżania takiego faktu.

Gość z niepełnosprawnością intelektualną w artefaktach muzealnych

Tradycje naukowe i czasy historyczne przyniosły rozważania o niepełnosprawności intelektualnej rozumianej zasadniczo dwojako.
Po pierwsze, rozumianej jako naturalny fenomen i stan ludzkiego funkcjonowania, z opisem medyczno-klinicznym inteligencji, istotnie niższej niż przeciętna (IQ 70 pkt. i mniej) oraz obniżonymi zdolnościami adaptacyjnymi. Whitaker (2013) pisze: „niepełnosprawność intelektualna charakteryzuje się istotnymi ograniczeniami w funkcjonowaniu intelektualnym i zachowaniach adaptacyjnych: koncepcyjnych, społecznych i umiejętnościach praktycznych. Ujawnia się przed 18 rokiem życia” (Whitaker, 2013, s. 13). Oznacza to, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną słabiej i wolniej niż pełnosprawni rozwiązują problemy, potrzebują więcej czasu na zrozumienie sytuacji społecznej i mają ograniczone umiejętności rozumienia języka oraz komunikowania się. Myślenie o niepełnosprawności w modelu medycznym jest obecne i nadal dominujące w Polsce. W różnych sferach życia koncentruje się ono na poszukiwaniu czegoś, co w człowieku ‘funkcjonuje niezgodnie z opisami norm medycznych i klinicznych’, i próbie naprawy tego stanu albo na konieczności nauczenia się radzenia sobie z ‘innością’ w człowieku niepełnosprawnym.

Po drugie, rozumianej jako konstrukt społeczny. Oznacza to, że niepełnosprawność bywa „kreowana przez społeczeństwo po to, aby rozwiązać dane społeczne potrzeby” (Whitaker, 2013, s. 143). W historii świata i Europy, zwłaszcza XVII wieku, znane są dwa podstawowe konstrukty związane z próbami niechlubnego ‘rozwiązywania’ problemu niepełnosprawności (w tym intelektualnej) na drodze konstruowania społecznego ‘czarownic’ (Whitaker, 2013) i ‘demonów’ (Borowska-Beszta, 2017) oraz polowań na czarownice. Whitaker (2013) pisze, że „prawdopodobnie takie konstrukty, jak „wiedźma” czy „opętanie przez diabły”, były stworzone w celu wyjaśnienia zjawisk, których nie rozumiano w danym czasie, a które miały miejsce. Koncepcje te nie powstałyby bez powszechnej wiary w fenomeny nadprzyrodzone lub przekonania, że ich przejawy można było zidentyfikować u czarownic lub ludzi opętanych przez diabły” (2013, s. 1). Los osób z niepełnosprawnościami, również będących podmiotami działań w czasie polowań lub ich matek, był tragiczny, gdyż kończył się uwięzieniem, torturami, wyniszczeniem i śmiercią, najczęściej przez powieszenie (np. w Szkocji), utopienie, a na kontynencie przez spalenie.

Analizując niepełnosprawność jako konstrukt społeczny, ale i kulturowy, trzeba wskazać, że wzbudzała ona od wieków biegunowo różne reakcje kultur, od wiązania jej przyczyn z działaniem demonów do uznawania jej za przejawy sacrum, świętości i działania Boga. Niezmiennie jednak niepełnosprawność prowokowała dwa podstawowe pytania: „Czym jest ten fenomen?” oraz „Jak się wobec niego zachować?”. Antropolog społeczna Mary Douglas (2001) wskazuje uniwersalny wzór postępowania w kulturach wobec zjawiska anomalii, którą utożsamiła m.in. z urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego. Autorka opisała pięć istniejących uniwersalnych wzorów rozwijania stosunku kultur do anomalii. Są to: poddanie anomalii interpretacji, wraz z nadaniem etykiety odmienności, oraz podjęcie kroków i działań wobec niej, czyli fizycznej kontroli anomalii, unikania, traktowania jako zagrożenia, stopniowo aż do decyzji o przyswojeniu anomalii i wykorzystaniu jej na użytek kultury własnej (Douglas, 2001). Uniwersalny wzór opracowany przez Douglas (2001) jest nadal aktualny i prowokuje podobne reakcje w kulturach, od interpretacji zjawiska niepełnosprawności intelektualnej do odmiennych działań wobec niego. Od upokarzania, wykluczania aż po akceptację. Można powiedzieć, na postawie historii podejścia do niepełnosprawności, że kultura Zachodu przez wieki uformowała obecną do dzisiaj kulturę upokarzania[1]   niepełnosprawnych intelektualnie za niepełnosprawność. Z tego też powodu jedną z funkcji muzeum byłoby zachowywanie historycznej pamięci, oraz reedukacja społeczna o niepełnosprawności intelektualnej, ludziach i ich rodzinach współczesnych pokoleń. Funkcje takie spełniają te muzea i galerie sztuki na świecie, które udostępniają widzom ekspozycje poświęcone niepełnosprawności intelektualnej, jej historii, opresjom, tworząc wystawy stałe, czasowe lub przestrzenie tematyczne. Popularyzują one wiedzę o fenomenie w różnych kulturach i pobudzają pełnosprawnych widzów do refleksji nad nią. Muzea na świecie realizują tę funkcję również ze względu na to, że środowiska osób z niepełnosprawnościami zabiegają o wzmocnienie własnej reprezentacji w przestrzeniach kultury.

Zamieszczam w tekście odniesienie do dwóch przykładów stałych wystaw poświęconych częściowo lub całkowicie historii niepełnosprawności. Pomijam w tym momencie przykłady ze specjalistycznych muzeów uniwersyteckich związanych z historią medycyny, historią wojskowości, poświęconych weteranom wojennym.

Warte uwagi są dwie stałe ekspozycje muzeów, ilustrujące społeczną i kulturową opresję osób z niepełnosprawnościami. Narrację o niepełnosprawności zawartą w artefaktach czasów polowań na czarownice zaznacza wzmiankowana już ekspozycja Narodowego Muzeum Szkocji w Edynburgu (fot. 1), natomiast historię wdrażania koncepcji eugeniki i eutanazji – Muzeum Eutanazji w Bernburgu w Niemczech (fot. 2). Oba muzea realizują istotną funkcję reedukacji społecznej osób pełnosprawnych o niepełnosprawności, w sposób pośredni lub bezpośredni. Działania na rzecz stałej pamięci niepełnosprawnych ofiar nazizmu podejmuje Muzeum Eutanazji istniejące w Bernburgu w Niemczech, dokumentujące praktyki eksterminacji niepełnosprawnych intelektualnie oraz chorych psychicznie Niemców, Polaków z Pomorza i in. Zasoby muzeum zawierają bogate zbiory artefaktów wskazujące, że działania eksterminacyjne były prowadzone w ramach akcji T4, po tym, gdy w latach 30. zinterpretowano osoby niepełnosprawne w Niemczech jako podludzi niewartych społecznego wsparcia, pomocy i uznanych za niegodnych życia (lebensunwertes Leben) (Borowska-Beszta, 2012). Współcześnie istniejące Muzeum Eutanazji, usytuowane w jednym z budynków stale czynnego szpitala psychiatrycznego w Bernburgu, ma dwie części wystawowe: w długim korytarzu na parterze oraz w piwnicy, a ponadto udostępnia do zwiedzania: komorę gazową, salę sekcji i krematorium. Wszystkie przejmujące artefakty obrazu dehumanizacji i kluczowo ważne artefakty w historii wdrażania eugeniki, opresji niepełnosprawności miałam okazję zwiedzać przed pandemią COVID-19, w lutym 2020 roku. Zbiory muzeum w Bernburgu ilustrują dane historyczne o wzorach postępowania w kulturze europejskiej wobec niepełnosprawności intelektualnej, mówiąc za Douglas (2001), „potraktowanie jej jako zagrożenia dla czystości rasy i unikania jej na drodze unicestwiania”.

Gość z niepełnosprawnością intelektualną z wizytą w muzeum i galerii sztuki

Poniższa część analiz dotyczy podejścia do niepełnosprawności w obiektach kultury akcentującego traktowanie widzów i publiczności z niepełnosprawnością jako gości. Literatura specjalistyczna wskazuje, iż muzea na świecie czy w Europie prowadzą od lat badania dotyczące klasyfikacji widzów, ich preferencji oraz potrzeb. W zależności od planu, założeń oraz priorytetów danej instytucji kultury istnieje w literaturze trojaki podział roli widzów. Doering (2007) wskazuje, że widz może być traktowany jako obcy, klient lub gość (Doering, 2007, s. 332).
Autorka charakteryzuje te role następująco:

• Obcy. „Gdy muzeum traktuje widza jako obcego, akcentuje własną, podstawową odpowiedzialność za kolekcje lub inny aspekt pracy, a nie za publiczność. Wielu kuratorów przyjmuje taką postawę, podobnie jak instytucje kultury zajmujące się głównie badaniami naukowymi. Takie muzea kładą nacisk na ‘odpowiedzialność za artefakty’. Publiczność jest postrzegana i traktowana jako ‘obcy’ (w najlepszym przypadku) lub ‘intruz’ (w najgorszym)” (s. 332). Autorka pisze również, że w takich muzeach buduje się przekonanie społeczne o tym, że w związku z umożliwionym dostępem do muzeum widz uzyskał specjalny przywilej społeczny.
• Klienci. „Gdy muzeum traktuje widzów jak klientów, wskazuje, że jego główny obowiązek stanowi odpowiedzialność za zarządzanie instytucją i jej funkcjonowanie. Muzeum zaspokajające potrzeby klientów nie stara się narzucać wrażeń związanych z ich wizytą, które jako instytucja uważa za najbardziej odpowiednie. W takiej perspektywie myślenia o widzach jako klientach muzeum raczej przyznaje, że zwiedzający, podobnie jak klienci, mają dane potrzeby oraz oczekiwania, które muzeum jest zobowiązane zrozumieć, a także spełnić” (s. 332).
• Goście. „Gdy muzeum traktuje widzów jako gości, co jest obecnie najprawdopodobniej najbardziej powszechnym podejściem, przejmuje odpowiedzialność za zwiedzających. Ideą działania i celem muzeum jest poczucie misji związanej z ‘czynieniem dobra’ na rzecz zwiedzających widzów. To ‘czynienie dobra’ jest zwykle wyrażane działaniami edukacyjnymi i celami zdefiniowanymi w danej instytucji kultury” (s. 332).

Na podstawie analizy prowadzonej przez Doering (2007) w wyżej wymienionych trzech rolach widzów można zauważyć podejście instytucji do ich potrzeb jako odbiorców kultury od najmniej zaangażowanego (obcych, klientów) do najbardziej zaangażowanego (goście). Na podstawie powyższej analizy warto wskazać, że najlepszą rolą dla osób niepełnosprawnych w obiektach kultury jest rola gości. Ma to związek z fenomenem funkcjonowania intelektualnego, społecznego samych osób niepełnosprawnych oraz ich potrzebami związanymi z bezpiecznym i przyjaznym środowiskiem. Poniżej precyzuję, czym jest niepełnosprawność intelektualna i kim są mężczyźni i kobiety z niepełnosprawnością intelektualną? Boat i Wu (2015) wskazują pewne stałe dane dotyczące fenomenu niepełnosprawności intelektualnej w ogóle. Autorzy piszą, że „w przeszłości niepełnosprawność intelektualna była definiowana jako istotne deficyty poznawcze, zwykle ustalane przez badanie ilorazu inteligencji (IQ) i zachowania adaptacyjnego. Autorzy piszą, że „u mężczyzn rozpoznaje się niepełnosprawność intelektualną częściej niż u kobiet”(s. 176) oraz podkreślają, że niepełnosprawność intelektualna trwa u człowieka przez całe życie, a istniejące wsparcie umożliwia tym osobom dobre funkcjonowanie życiowe i uczestnictwo w społeczeństwie (Boat i Wu, 2015). Gdy dorosła kobieta lub dorosły mężczyzna z niepełnosprawnością intelektualną (różnych stopni) przychodzą do muzeum lub galerii sztuki w Polsce, zwykle w towarzystwie rodzin lub grup organizowanych, należy pamiętać, że przychodzą ludzie metrykalnie dorośli, z doświadczeniami życiowymi dorosłych ludzi, z biologią i seksualnością dorosłych ludzi, lecz z utrudnionym sposobem percypowania i rozumienia rzeczywistości oraz komunikowania się z nią. Gość muzeum może mieć niepełnosprawność intelektualną różnych stopni, od lekkiego (IQ 70–50), umiarkowanego (IQ 49–36), znacznego (IQ 35–20) do głębokiego (IQ 20 i mniej).

Poniższa, skrócona charakterystyka autorstwa Thomasa F. Boata i Joela T. Wu (2015) wskazuje obraz funkcjonowania osób z różnymi stopniami niepełnosprawności intelektualnej. Autorzy piszą, że lekki (85%) lub umiarkowany stopień (10%) niepełnosprawności intelektualnej stanowią większość diagnozowanych stopni u osób z niepełnosprawnością intelektualną. Charakterystyka ich rozwoju pokazuje, że osoby te są wolniejsze, jeśli chodzi o tempo reakcji lub wykonywanie działań. Mogą wolniej wytwarzać pomysły, są także wolniejsze, jeśli chodzi o uczenie się i realizację umiejętności społecznych oraz ról życiowych. „Mogą nauczyć się praktycznych umiejętności życiowych, które pozwalają im funkcjonować w codziennym życiu, przy minimalnym poziomie wsparcia osób z zewnątrz. Osoby z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej są w stanie zadbać o siebie w sensie czynności samoobsługowych, mogą też podróżować samodzielnie do znanych miejsc w swojej społeczności lokalnej, mieście oraz nauczyć się podstawowych umiejętności związanych z bezpieczeństwem czy zdrowiem. Zwykle wymagają umiarkowanego wsparcia osób z zewnątrz w codziennym życiu” (s. 170). Dodam, jeśli nie mają współwystępujących zaburzeń (np. epilepsji, niepełnosprawności fizycznej, sensorycznej). Dorośli z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim bywają również w Polsce rodzicami, żyją w związkach małżeńskich. Rzadziej taką niezależność życiową w Polsce mają osoby z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, co wiąże się ze stigmą społeczną i widocznością samej niepełnosprawności u człowieka oraz tabuizowaniem ról życiowych związanych z dorosłością, małżeństwem i rodzicielstwem. U osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim niepełnosprawność nie musi być widoczna i nie musi wiązać się z większymi zmianami w budowie ciała. Jeśli zmiany w budowie są obecne, mogą być zaznaczone subtelnie (m.in. w pewnej dysharmonii). Swobodna komunikacja werbalna jest możliwa z osobami z niepełnosprawnością intelektualną w stopniach lekkim i umiarkowanym. Osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną (IQ 36–20) mają zwykle zauważalne zewnętrznie różnice strukturalne w budowie ciała i widoczne opóźnienia w rozwoju. Mają zdolność rozumienia mowy, ale jednocześnie ograniczone umiejętności komunikacyjne (Boat i Wu, 2015). „Są w stanie nauczyć się prostych codziennych czynności życiowych oraz angażować się w prostą samoobsługę, wspieraną przez opiekunów. Ponadto, potrzebują stałej obecności i wsparcia dziennego opiekunów, członków rodzin, wolontariuszy. Mogą być i bywają gośćmi muzeów i galerii sztuki, przychodząc w towarzystwie osób wspierających. Mogą poruszać się swobodnie, powoli albo korzystać z wózków.

Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną (IQ 20 i mniej) często mają zespoły wad wrodzonych. Nie mogą egzystować samodzielnie ani samodzielnie się sobą zająć. Nie poradzą sobie również w funkcjach samoobsługowych, gdyż wymagają obecności osób i opieki przez 24h na dobę. „Mają bardzo ograniczoną zdolność komunikowania się oraz często obecne dodatkowe ograniczenia w sferze np. fizycznej” (s. 172). Goście z niepełnosprawnościami intelektualnymi każdego stopnia mogą mieć dodatkowo współwystępujące zaburzenia (sensoryczne, neurologiczne, fizyczne lub emocjonalne, np. zaburzenia spectrum autyzmu) tym częstsze, im głębszy stopień niepełnosprawności intelektualnej im towarzyszy. Goście mogą poruszać się swobodnie, z użyciem kul albo w sytuacjach niepełnosprawności złożonej korzystać z wózków. Z tego powodu ważne są dostosowania w muzeach i galeriach sztuki w zakresie niezbędnych wind, przestrzeni wytchnienia oraz zadbanie o odpowiednio szerokie przejścia (1,5 m) we wnętrzach, gwarantujące komfort użytkownikom wózków i ich opiekunom. Ciekawe rozwiązanie możliwości wypożyczenia wózka metalowo-płóciennego daje Uniwersyteckie Muzeum Ashmolean w Oksfordzie (fot. 3). Na poniższej fotografii można zauważyć użytkownika wypożyczonego wózka, a także dbałość informacyjną i klarowność dotyczącą organizacji przestrzeni.

Warto mieć również na uwadze, że goście muzeum mający określoną niepełnosprawność intelektualną każdego stopnia mogą satysfakcjonująco korzystać z wizyt i zasobów muzeów, jeśli te zadbają o odpowiednie dostosowania przestrzeni, treści, formy ekspozycji, które wzbudzą zainteresowanie i chęci doświadczania oraz nieformalnego uczenia się. Poniższa fotografia (fot. 4) ilustruje dobre przygotowanie przestrzeni wnętrz muzealnych dla potrzeb osób z niepełnosprawnościami (w tym zwłaszcza niepełnosprawnościami intelektualnymi stopni znacznego i głębokiego). Pewnym minusem rozwiązania w MdbK w Lipsku, w Niemczech, jest umieszczenie napisów nisko przy podłodze, co może sprawiać nie lada kłopot widzom z niepełnosprawnościami intelektualnymi w st. lekkim i umiarkowanym, chcącym odczytać etykiety. Zaletą muzeum MdbK jest doskonała wentylacja i brak szumu i kolidujących dźwięków dochodzących z różnych sal ekspozycyjnych, które mogłyby męczyć zwiedzających gości z niepełnosprawnością intelektualną.

Warto dodać, że komunikacja werbalna z gośćmi z niepełnosprawnością intelektualną może być zarówno swobodna, jak i utrudniona. O ile z osobami z niepełnosprawnością w st. lekkim i umiarkowanym można swobodnie porozmawiać, stosując proste komunikaty jednozdaniowe, a czekając na odpowiedź, można się nawet spodziewać odpowiedzi złożonej, o tyle komunikacja z kobietą lub mężczyzną z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym wymagała będzie większej uwagi, częstego przeredagowywania komunikatu, aż do poziomu uzyskania rozumienia treści przez tę osobę. Uzyskana odpowiedź może być jednowyrazowa. Osoby ze znaczną lub głęboką niepełnosprawnością intelektualną mogą komunikować się gestem, na co warto być uważnym. Co jeszcze warto wiedzieć w muzeum i galerii sztuki o dobrej komunikacji z gośćmi z niepełnosprawnością intelektualną? Dobrze jest zachować przyjazną i życzliwą postawę, uśmiech, poczucie humoru oraz zachętę do podjęcia interakcji. Można zachować powściągliwość w ilości wypowiadanych słów oraz gestykulacji, z nastawieniem na odczytywanie chęci i zamiarów gości. Pytając i odpowiadając z szacunkiem, należy gościom dać czas na zrozumienie naszej wypowiedzi, intelektualne jej opracowanie i wyartykułowanie odpowiedzi. Nierzadko dorośli z niepełnosprawnością intelektualną st. lekkich, umiarkowanych sami poprowadzą interakcję z pracownikami muzeów lub galerii sztuki, jeśli tylko dostrzegą i odczują akceptację, życzliwość i to, że są mile widzianymi gośćmi. Poczują się dobrze, jeśli nikt z pracowników muzeów i galerii sztuki nie będzie nadmiernie z lękiem ‘gapił’ się ostrym wzrokiem na nich, z przerażeniem komentował ich zachowania lub traktował jako ‘nieporadnych’ ‘upośledzonych’, ‘chorych,’ ‘kalek’, ‘inwalidów’, ‘idiotów,’ ‘nieszczęśliwych’, ‘biednych’, ‘doświadczających porażek życiowych’. Zapewnienie bezpiecznego i przyjaznego środowiska w muzeach i galeriach sztuki osobom z niepełnosprawnością intelektualną zachęci je do bywania w tych instytucjach kultury, uczenia się, pobudzi zaciekawienie zbiorami i sprowokuje do kolejnych wizyt. Warto pamiętać, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną uczą się od nauczycieli, opiekunów lub terapeutów, których lubią, i mogą się uczyć równie chętnie od pracowników muzeów i galerii sztuki, których polubią.

Poniżej przedstawiam ogólne zalecenia komunikacji z gośćmi mającymi niepełnosprawność intelektualną zaproponowane przez amerykańskie Muzeum Nauki (Museum of Science):

• „Porozmawiaj z daną osobą, używając prostego, zrozumiałego i konkretnego języka, mów normalnym tonem głosu.
• Nie używaj dziecięcych sformułowań, gdy rozmawiasz z dorosłym człowiekiem.
• Bądź cierpliwy i elastyczny. Nie spiesz się, aby zrozumieć, co do ciebie mówi osoba z niepełnosprawnością intelektualną.
• Być może trzeba będzie powtórzyć treści w rozmowie więcej niż raz lub przeformułować je w inny sposób, używając różnych słów.
• Jeśli jakaś osoba przynosi urządzenie komunikacyjne, weź pod uwagę niezbędny czas w interakcji z osobą korzystającą z urządzenia.
• Jeśli w okolicy jest głośno i wiele rzeczy rozprasza uwagę rozmówcy, zasugeruj przejście do spokojniejszego miejsca.
• Niektóre osoby mogą nie nawiązywać kontaktu wzrokowego lub łatwo się rozpraszać. Nie interpretuj takiego zachowania jako zachowania nieuprzejmego”.

Źródło: https://missionstem.nasa.gov/docs/MOS_Tips_Booklet.pdf dostęp: 2.12.2020.

Muzea i galerie sztuki, oprócz funkcji edukacyjnych i kulturalnych, spełniają funkcje przestrzeni wspólnej dla gości pełnosprawnych i niepełnosprawnych. Warto dodać, że z w polskim systemie edukacyjnym brak nauczania osób niepełnosprawnych intelektualnie na szczeblu wyższym (uniwersyteckim, jak to ma miejsce np. w USA), dlatego goście muzeum rozwijają swoje zainteresowania oraz uczą się dorosłego życia nieformalnie, w rezerwuarach kultury. Uczą się nieformalnie dorosłych ról życiowych, relacji społecznych z innymi ludźmi, relacji z płcią przeciwną, funkcjonowania w rodzinie, rodzicielstwa, sytuacji społecznych, wiedzy o pracy. Dzięki rezerwuarom kultury, takim jak muzea, galerie sztuki niepełnosprawni intelektualnie dorośli poznają i utrwalają wiedzę o świecie, przyrodzie, funkcjonowaniu rzeczy, spraw, którymi są zainteresowani, np. techniką, historią, obcymi krajami i kulturami czy relacjami międzyludzkimi. Dorośli z niepełnosprawnością intelektualną uczą się nieformalnie również z rezerwuarów kultury wizualnej, m.in. z oper mydlanych, telenowel telewizyjnych, radiowych, wiadomości i in. Uczą się z Internetu czy też kontaktów na portalach społecznościowych (Borowska-Beszta, 2013). Z tego powodu muzea sięgające po multimedia również mogą zainteresować niepełnosprawnych intelektualnie widzów. Ponadto, ze względu na specyfikę, atrakcyjność zbiorów, instalacji czy organizowanych wydarzeń edukacyjnych, zarówno muzeum, jak i galeria sztuki, pomyślane jako przestrzenie przyjazne emocjonalnie, akceptujące inność, bezpieczne, niestygmatyzujące i przede wszystkim życzliwie witające gości z niepełnosprawnością intelektualną, mogą stać się dla nich doskonałymi, wieloletnimi przestrzeniami nabywania stale nowych doświadczeń życiowych, przeżywania emocjonalnego i uczenia się.

Oprócz możliwości zaspokajania potrzeb poznawczych, ciekawości świata, chęci doznawania piękna, pozytywnych wrażeń i radości z kontaktów z przyjaznymi ludźmi, jakie mają osoby z niepełnosprawnością intelektualną różnych stopni (chociaż różnie ją manifestują), muzeum i galeria sztuki, przyjmując gości, staje się przestrzenią inkluzyjną (Borowska-Beszta, 2019).

Fot. 5. Przedstawia wejście do Miejskiego Centrum Sztuki w Edynburgu, z elektronicznym przyciskiem przymocowanym na poręczy i zaproszeniem. Nietrudno zauważyć z napisu Welcome, come on in! (Witaj, wejdź!), że osoby z niepełnosprawnością, korzystające z wózków (mogą to być również niepełnosprawni intelektualnie ze złożonymi niepełnosprawnościami) są mile widziani w centrum sztuki oraz entuzjastycznie zapraszani.

Dodatkowo, przygotowując się do wizyty gości z niepełnosprawnością intelektualną, instytucja kultury może stać się miejscem, gdzie goście mogą zaistnieć i wyrażać siebie jako twórcy, jeśli muzea oferują organizację konkursów, wernisaży i wystaw prac osobom z niepełnosprawnością intelektualną. Takie wydarzenia są regularnie organizowane np. w Toruniu, m.in. przez Muzeum Etnograficzne im. M. Znamierowskiej-Prüfferowej, Galerię Ośrodka Czytelnictwa Chorych i Niepełnosprawnych istniejącego przy Książnicy Miejskiej czy w Centrum Kultury Dwór Artusa.

[1] Wyrażeniem posłużyłam się za Rydlewskim (2019), autorem książki pt. Scenariusze kultury upokarzania. Studium antropologii mediów. Wrocław: Wyd. Uniwersytetu Wrocławskiego.

Bibliografia:
– Boat, Thomas F. and Joel T. Wu. Mental Disorders and Disabilities Among Low-Income Children. Committee to Evaluate the Supplemental Security Income Disability Program for Children with Mental Disorders, Washington DC: Institute of Medicine The National Academies Press 2015.
– Borowska-Beszta, Beata. „Cuda świata noszą pustkę. Cuda to moja jedyna droga”. Udział w kulturze osób z niepełnosprawnością intelektualną: założenia, uwarunkowania, formy i inspiracje (w:) Osoby z niepełnosprawnością intelektualną/2017 w instytucji kultury”. (red.) Monika Herkt, Anna Mieszała, Poznań: Centrum Turystyki Kulturowej TRAKT 2019.
– Borowska-Beszta, Beata. „En Pologne, Les Figures Démoniaques À La Source Des Représentations Du Handicap”. Le handicap et ses empreintes culturelles Variations anthropologiques 3. Ed. Charles Gardou, pp. 229–242; Toulouse: Editions Eres 2017.
– Borowska-Beszta, Beata. Etnografia stylu życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju. Toruń: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Mikołaja Kopernika 2013.
– Borowska-Beszta, Beata. Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych. Kraków: Impuls 2012.
– Doering, Zahava D. „Strangers, Guests or Clients? Visitor experiences in museums”. In. Eds. Richard Sandell and Robert R. Janes Museum Management and Marketing (pp. 331–344) London: Routledge 2007.
– Douglas, Mary. Purity and Danger. An Analysis Of The Concepts Of Pollution And Taboo. London: Routledge 2001.
– Mee, Steve. Valuing People with a Learning Disability. Cumbria: The Old Bakery 2012.
– Whitaker, Simon. Intellectual Disability. An Inability to Cope with an Intellectually Demanding World. Basingstoke, Hampshire: Palgrave Macmillan 2013.
– Wolfensberger, Wolf. Normalisation: The Principle of Normalisation in Human Services. Toronto, Canada: National Institute on Mental Retardation 1972.
– Wolfensberger, Wolf. Social Role Valorisation: A proposed new term for the principle of normalisation. Mental Retardation. 1983 21 (6) 234–39.

Netografia:
– Tips for Interacting with People with Disabilities at the Museum of Science: https://missionstem.nasa.gov/docs/MOS_Tips_Booklet.pdf
– Dz.U. 2019 poz. 1696 https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20190001696

Autor: Dr hab. Beata Borowska-Beszta, prof. UMK, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu